El Delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, y el Director General de ElPozo Murcia FS, Fran Serrejón, mantuvieron una reunión donde se puso de manifiesto la coordinación de ambas instituciones para celebrar un acto conmemorativo en el encuentro del sábado ElPozo Murcia-Sala 10 Zaragoza, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero.
Niños y familiares de las asociaciones de enfermedades raras de la Región de Murcia asistirán al encuentro correspondiente a la 20ª jornada de la LNFS que enfrentará este sábado a ElPozo Murcia ante Sala 10 Zaragoza, a las 16:30 horas en el Palacio de los Deportes de Murcia y retransmitido en directo por GTM Murcia.
Previo al inicio del partido, los jugadores de ambos equipos saltarán a la pista con las camisetas conmemorativas del Día Mundial y acompañados de niños portarán una pancarta con el lema de la campaña de FEDER "POR LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES PARA LAS PERSONAS CON PATOLOGÍAS".
Teniendo en cuenta que:
-En España existen 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades.
-El 65 % de las enfermedades son crónicas, graves y altamente discapacitantes.
-No existen tratamientos ni terapias para la mayoría de Enfermedades Raras.
-El 20 % de las personas tardan un promedio de 10 años para encontrar un diagnóstico acertado.
-El 30 % de las familias sufre un empobrecimiento al tener que destinar más del 20 % de sus ingresos a afrontar la enfermedad.
